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장애 아동을 키우는 가정은 육체적·정서적으로 큰 에너지를 소모하게 된다. 그만큼 지원이 절실하지만, 막상 어떤 제도가 있는지 모르거나 신청 절차가 복잡해 포기하는 경우도 많다. 이 글에서는 장애 아동 가족이 꼭 알아야 할 주요 복지 서비스와 활용법을 정리해 안내한다. 제도는 알고 있어야 나의 것이 된다.
1. 장애 아동을 위한 돌봄·양육 지원
장애 아동 가정이 가장 먼저 체감하는 어려움은 ‘돌봄 부담’이다. 특히 부모가 일을 해야 하는 상황이거나 형제자매가 있는 경우, 집중적인 양육이 어렵다. 이때 도움을 받을 수 있는 제도가 바로 장애아동 가족 양육지원 서비스다.
이 서비스는 지역사회서비스투자사업(S-서비스)의 일환으로 제공되며, 아동의 특성과 욕구에 맞춘 전문 돌보미 파견 서비스를 포함한다. 일정 시간 동안 가정에 방문해 일상생활을 지원하고, 놀이, 산책, 학습보조 등 다양한 활동을 함께해 준다. 서비스를 통해 부모의 휴식시간 확보와 스트레스 완화에 실질적인 도움을 받을 수 있다.
이외에도 장애아동수당, 장애아동 활동지원급여, 가사간병 방문지원 서비스 등도 병행해 신청 가능하다. 특히 활동지원급여는 하루 최대 16시간까지 지원 가능하며, 대상자의 장애 정도와 상황에 따라 시간과 금액이 책정된다. 복지센터나 국민연금공단에서 상담을 받고, 필요한 서비스를 결합해 신청하는 것이 핵심이다.
2. 교육과 재활 지원 서비스 정리
장애 아동에게는 의료적 개입도 중요하지만, 일상생활과 학습 능력 향상을 위한 교육·재활 서비스 또한 필수적이다.
우선, 보건복지부에서는 발달재활서비스를 제공한다. 만 18세 미만 장애 아동 중 소득 기준에 부합하는 경우, 언어치료, 놀이치료, 감각통합, 미술치료 등 전문가의 재활 치료를 월 최대 14회까지 받을 수 있도록 바우처 형태로 지원한다. 소득 수준에 따라 본인 부담금이 차등 적용되며, 지역센터를 통해 자유롭게 치료 기관을 선택할 수 있다.
또한 특수교육 대상자로 선정된 경우, 교육청을 통해 통합학급 또는 특수학교 배정이 이뤄진다. 이때 보조공학기기 지원, 방과후 학교 프로그램, 치료지원비 등 추가 서비스도 병행 가능하다. 학부모는 교육지원청의 특수교육팀 또는 학교 내 통합교육 코디네이터와 수시로 소통하여 자녀에게 적절한 교육 환경을 설계해야 한다.
아울러 장애통합 어린이집, 특수교사 파견 유치원, 학습 도우미 지원 등도 있으므로, 입학 전 미리 지역 보육지원센터나 보건소를 통해 정보를 파악하는 것이 좋다.
3. 가족의 정서적 지원과 부모교육
장애 아동의 양육은 가족 전체의 삶에 영향을 준다. 특히 **주양육자의 심리적 소진(burnout)**은 장기적인 돌봄에 있어 큰 위험 요소다. 따라서 ‘아이만이 아니라 가족 전체’를 위한 서비스 활용이 매우 중요하다.
첫째, 부모상담 및 집단교육 프로그램을 적극 활용해야 한다. 건강가정지원센터나 복지관, 발달센터에서는 부모의 정서적 회복을 위한 상담, 정서지원 프로그램을 운영한다. 또래 부모들과의 자조모임, 부모역할 훈련, 장애 인식 교육 등도 참여하면 도움이 된다.
둘째, 형제자매를 위한 프로그램도 놓치지 말자. ‘비장애 형제자매’는 때때로 소외감을 느끼며 성장한다. 이를 예방하기 위해 복지관에서는 형제자매와 함께하는 놀이치료, 감정 나누기 활동, 주말 나들이 프로그램 등도 운영하고 있다.
셋째, 가족휴가 프로그램이 있다. 이는 보건복지부나 지자체에서 주관하는 ‘장애인 가족 휴양 프로그램’으로, 숙박 및 프로그램 비용 일부를 지원받아 단체 캠프, 힐링 여행에 가족 단위로 참여할 수 있다. 전국 장애인가족지원센터 홈페이지에서 신청 가능하며, 매년 조기 마감이 되므로 신청 시기를 잘 챙겨야 한다.
4. 신청 방법과 정보 찾는 법
많은 부모들이 “어디서부터 시작해야 할지 모르겠다”라고 한다. 그래서 ‘정보 접근법’ 자체가 복지의 첫걸음이다.
① 복지로(www.bokjiro.go.kr)
정부가 운영하는 통합 복지 포털로, 장애 아동 관련 서비스부터 바우처 신청, 자격 조회까지 모두 가능하다. [서비스 모의 계산기] 기능도 있어 본인의 상황에 맞는 서비스 여부를 미리 파악할 수 있다.
② 읍면동 주민센터 또는 복지센터 방문
가장 가까운 곳에서 실질적인 상담을 받을 수 있다. 복지사와 상담 시, 가정환경, 소득, 장애 정도를 정확히 말하면 더 정확한 연계가 가능하다.
③ 장애인가족지원센터 / 발달장애인지원센터 / 종합복지관 활용
각 센터는 연중 다양한 교육, 활동 프로그램을 운영하며, 전화로도 신청이 가능하다. 특히 장애인가족지원센터는 가족 전체를 위한 정보 안내, 위기 시 개입, 교육 등 폭넓은 서비스를 담당한다.
④ 지역맘카페·SNS 커뮤니티도 정보 창구다.
서비스를 이미 이용 중인 부모들의 후기는 생생한 정보이며, 지역 정보에 빠르게 접근할 수 있는 장점이 있다.
결론
장애 아동의 양육은 고립이 아니라 연결에서 해답을 찾을 수 있다. 복지제도는 다양하지만, 모르면 쓸 수 없다. 정보를 알고, 신청하고, 나에게 맞게 맞춤형으로 조합해야 복지가 ‘삶의 도구’가 된다. 오늘 글이 필요한 분에게 작은 길잡이가 되길 바란다.